- Mam syna, którego wychowuję samodzielnie. Jest dla mnie wszystkim. Wspólnie przemierzamy świat. I choć ogranicza się on bardzo często do lekarzy, terapii i podawania leków, to nie ustaję w poszukiwaniach, jak jeszcze mogę przybliżyć Maćka do zdrowia. Staram się poprawiać komfort jego życia na tyle, na ile jestem w stanie... - mówi Ilona Moń.

Gdy chłopiec skończył 4 lata, pojawiły się pierwsze napady padaczki. Został skonsultowany u neurologa, który zlecił badania. W EEG wyszły nieprawidłowości. Wtedy został wprowadzony pierwszy lek przeciwpadaczkowy z dobrym efektem. Niestety, nie trwało to długo.

- Po kilku miesiącach znowu pojawiły się kolejne, silniejsze napady. Lekarze zaczęli próbować kolejnych leków, lecz z marnym skutkiem. U Maćka nastąpił ogromny regres w rozwoju. Zaczął zapominać słów, potykał się o własne nogi, zaczęłam tracić z nim kontakt. Skutki uboczne leków i ciągłych napadów zrobiły swoje. Stan Maciusia pogarszał się z dnia na dzień... Doszliśmy do momentu, w którym napady targały moim synem setki razy dziennie w ciągu doby! Wtedy straciłam całkowicie kontakt z Maciejem. Przestał też mówić i chodzić - wspomina mama chłopca.

Lekarze zdecydowali o wprowadzeniu diety ketogennej. To był strzał w dziesiątkę. Od drugiego dnia wprowadzenia diety napady ustąpiły całkowicie! Pani Ilona zaczęła odzyskiwać syna.

- Znowu usłyszałam od niego upragnione słowo "mama". Maciek zaczął samodzielnie chodzić. Robił duże postępy. Nasze szczęście trwało pół roku... - opowiada.

Później napady wróciły ze zdwojoną siłą. Podjęto ponowną próbę wprowadzenia leków, niestety bez jakiegokolwiek efektu. Dziecko znowu gasło z dnia na dzień. Lekarze rozkładali ręce. Mama Maćka ciągle słyszała, że wykorzystano już wszystkie formy leczenia. - Byłam załamana, ale przecież nie mogłam zostawić mojego syna w takim stanie i czekać, aż padaczka mi go odbierze - relacjonuje.

W końcu chłopiec trafił do pani doktor, która specjalizuje się w leczeniu padaczki medyczną marihuaną. Rozpoczął terapię w marcu 2022 roku. Nastąpiła duża poprawa. Z setek napadów dziennie, Maciek ma po kilka napadów w ciągu miesiąca. Niestety, koszt leczenia jest ogromny.

- Nadal szukam sposobów, żeby pozbyć się tej podstępnej choroby raz na zawsze, by moje dziecko mogło normalnie żyć. Padaczka zrobiła ogromne spustoszenie w jego organizmie. Maciuś jest teraz dzieckiem upośledzonym umysłowo w stopniu głębokim. Niestety, padaczka lekooporna to nie jedynie schorzenie. Mój syn bardzo słabo widzi - ma stwierdzoną hipoplazję nerwu wzrokowego. Jedyną szansą, by lepiej widział, jest terapia wzroku - mówi pani Ilona.

- Wierzę, że Maciek kiedyś znów będzie samodzielnie chodził i jeździł na swoim ukochanym rowerze. I wiem, że jeszcze kiedyś się do mnie odezwie i znów usłyszę słowo "mama" - dodaje.

Leczenie i rehabilitację Maćka można wesprzeć, wpłacając środki na zbiórkę w serwisie siepomaga.pl:



Na Facebooku działa również grupa licytacyjna - kliknij tutaj.